Montag, 12. Juni 2017

Prophylaktische Mastektomie oder Vorsorge?

Unglaublich. Mein letzter Post ist ewig her.
Mittlerweile hat sich viel getan. Ich bin seit über zwei Jahren sehr glücklich verheiratet. Wir sind aus der Stadt in einen gemütlichen Vorort gezogen. Beruflich läuft es auch. Ich habe intern eine neue Stelle besetzt mit der ich sehr zufrieden bin. Wir haben uns entschieden kinderlos zu bleiben. Mein Mann würde gerne Kinder haben, für mich ist das kein Thema mehr. Diese Mutation zu vererben kommt für mich nicht in Frage, auch wenn die Chance ein gesundes Kind zu bekommen durchaus besteht. Mir ist das Risiko einfach zu hoch.
Der Weg der künstlichen Befruchtung im Ausland bliebe noch, jedoch wird dies seitens der Kliniken nur in Angriff genommen wenn Schilddrüsenwerte sowie Hormone stimmen. Leider sind meine Werte nie dauerhaft stabil. Daher würde es schon daran scheitern und ein finanzielles sowie psychisches Desaster scheint meinerseits vorprogrammiert.

Meine Vorsorgeuntersuchungen der letzten Jahre waren glücklicherweise alle ohne Befund. Ich habe jedoch gemerkt dass die Angst dass nun irgendwann doch was gefunden wird steigt. Schließlich heisst es, dass 50% der Betroffenen bis zum 30. Lebensjahr erkranken. Hinzu kommt noch, dass dieses Jahr im Januar der Todestag meiner Mutter sich zum 20. mal gejährt hat. Ich habe sie nun somit überlebt. Zu dieser Zeit habe ich mir das erste Mal die Frage gestellt, ob ich nicht schneller sein sollte als so ein verdammter Knoten in meiner Brust.

Prophylaktische Mastektomie vs. Vorsorge

Meine behandelnden Ärzte sind da ganz geteilter Meinung. Ich bin mir auch nicht immer sicher ob es sinnvoll ist sich amputieren zu lassen, schon allein weil, anders wie bei den BRCA Defekten, bei Li Fraumeni nicht nur die Brüste stark betroffen sind, sondern auch Weichteilsarkome, Hirntumore etc. Macht dieser große Eingriff dann überhaupt Sinn? Jeden Tag bin ich hin und hergerissen. Ich habe gute Tage und schlechte Tage. Jeden Tag eine andere Meinung. Diese Entscheidung kann mir niemand abnehmen. Heute tendiere ich wieder dazu, dass ich meine Brüste doch gern behalten möchte.

Am 23.06 ist mein nächster Mamma MRT Termin. Meine Gefühle sind gemischt wie noch nie.

Sonntag, 10. März 2013

Ich habe schon lange nicht mehr geweint...

.... trotzdem geht es mir nicht gut. Die Medis erfüllen ihren Zweck.
Ich stehe immer noch zwischen zwei Welten, wie soll es weitergehen. So unentschlossen wie die letzten Tage war ich noch nie.

In meinem letzten Post erzählte ich Euch von meinem neuen Job. Ich habe mich sehr darauf gefreut, doch schon in den ersten Tagen habe ich gedacht.. "nein das kann doch nicht alles sein"... Auf meine Frage an meine Kollegin von welcher Einarbeitungszeit man ausgehen kann, sagte sie "ca. sechs Monate". Jetziger Stand ist, dass ich nach fünf Wochen meinen Buchstabenbereich zu 99% beherrsche und nur in Sonderfällen Fragen an meine Kollegen richte.
ICH BIN KOMPLETT UNTERFORDERT! Nicht nur mit der Menge der täglichen Arbeit, sondern mit allem. Das ist nichts für mich. Eigentlich arbeite ich um was zu schaffen, eine Leistung gegen Geld zu erbringen. Doch das in diesem "Unternehmen" die Finanzen so verblasen werden. Ehrlich gesagt ist diese Arbeit die man dort durch sechs Leute erledigen lässt, auch mit drei Arbeitskräften handlebar. Ich komme gerne mit dem Gedanken heim das ich heute was geschafft habe, und den Tag nur rumbringen in dem ich wirklich extra langsam arbeite, nein keinesfalls. Das bin ich nicht.
Letzten Donnerstag hatte ich ein Vorstellungsgespräch, am Dienstag wieder eins. Und das in Stuttgart. Vielleicht muss ich einfach zu meinem Glück gezwungen werden und warte auf einen Arschtritt um mich aufzuraffen endlich mein eigenes Ding zu machen. Doch das denkt und sagt sich einfach. Ziemlich oft ist es so, dass ich mir sage.. wofür? Ein Neuanfang? Woher die Energie nehmen die mir bei jedem Gedanken fehlt. Ich habe gestern mit meiner Freundin telefoniert. Auch wenn wir uns sehr selten sehen und hören, heisst das nicht das wir uns nicht lieben. Sie hatte auch eine Trennung hinter sich gebracht, ging dann nach Indien, sammelte sich und jetzt in einem Jahr Deutschland hat sie nur gemacht was ihr guttat. Ab Mai ist sie wieder in Indien, Südostasien und ab August in Vancouver wo sie ein Jahr arbeiten wird. Ich bewundere das. Auch letztes Jahr kurz nach der Trennung war mein erster Gedanke nur weg... Ich bin aber nicht so. Meine Lebenspriorität liegt in Sicherheit. Aber wozu? Wo ist meine Spontanität und Lebensfreude geblieben? Doch gerade ich, mit meiner Diagnose, sollte weniger daran denken was ich in ein paar Monaten habe. Sollte ich nicht einfach nur tun was mir gut tut? Wer nimmt mich an die Hand? Ich brauche wieder jemanden der seine Gedanken mit mir teilt, meine Seele streichelt, mich zum Lachen bringt, mir einfach gut tut und wenn es auch nur ein Honigtoast und Kakao ist. Lange werde ich mit mir zu kämpfen haben, dass ich den einzigen Menschen der mein Seelenverwandter war so verletzt habe.

Donnerstag, 31. Januar 2013

Neuanfang

Liebe Leute,

ich habe wieder sehr lange nichts von mir hören lassen. Die letzte Zeit war ich so sehr mit mir und meinem neuen Leben beschäftigt. Mir fällt es immer noch sehr schwer, darüber zu reden was passiert ist, wieso... Die Gründe dazu sprengen meine Gedanken. Der Verlust meiner gewohnten Umgebung, mein kuscheliges zu Hause, vor allem aber der Verlust meiner geliebten Katzen, meine Freunde, meine eigentliche neue Heimat. Niemanden kann ich die Schuld an meiner Situation geben, denn ich habe die Schuld. Ich habe daher schlimme Ein- und Durchschlafstörungen gehabt. Morgens habe ich mich gefühlt als hätte ich nie geschlafen.
Mir geht es jetzt einigermaßen besser, nicht nur weil ich mich zusammenreißen muss, nein, morgen geht auch mein neuer Job los. Ich freue mich sehr darauf, allerdings bin ich auch sehr nervös. Mein neues Leben startet. Ich möchte wieder eine Aufgabe haben und ein bisschen glücklich sein.

November:
In meinem letzten Post erzählte ich nach der Suche nach einer neuen Wohnung und einem neuen Job. Eine neue Wohnung fand ich schnell, nur war dort keineswegs zu Hause. Ein paar wenige neue Möbel machen kein Platz zum Wohlfühlen, ohne Katzen sowieso nicht. Die Jobsuche war ein Desaster. Ich habe in einer Woche sieben Bewerbungen verschickt und keine einzige Antwort erhalten. Wenige Tage nach dem Post knallte es dann das letzte Mal und ich habe mich aus Bautzen komplett zurückziehen müssen. Zu schmerzhaft... Ich pendelte viel zwischen meiner Schwester in der Nähe von Halle, meiner Tante in der Nähe von Stuttgart und Nürnberg. Ich organisierte meinen Umzug aus Bautzen nach Nürnberg. Ich bin so froh das ich ihn habe, diesen wundervollen Menschen der mich auffängt und mir ein neues zu Hause gibt.
Anfang Dezember bin ich das letzte Mal in Bautzen gewesen um meine restlichen Dinge abzuholen. Es war sehr schmerzhaft mich bei vielen Menschen die mir die Wichtigsten waren zu verabschieden. Mir war klar das es kein Zurück gibt und wir uns wohl nie wieder sehen werden. Ich weiss nicht wie viele Stunden ich im Auto geheult habe. Meinen Facebook Account habe ich auf Eis gelegt, ich konnte einfach nicht sehen was meine "Freunde" posten.

Dezember:
In Nürnberg fing ich auch gleich an Bewerbungen zu schreiben. Ich wollte wieder zurück in meinen erlernten Beruf. Leider bot sich nicht wirklich viel an und ich schickte ausserdem Bewerbungen nach Stuttgart. Dort habe ich bis 2006 gelebt und mich immer sehr wohl gefühlt. In der Adventszeit tat sich hinsichtlich Vorstellungsgesprächen natürlich gar nichts. Weihnachten schlägt mir sowieso auf die Psyche. Das Fest verbrachte ich dann bei meiner Schwester und meiner Oma. Es war wirklich wirklich schwer, Tränen liefen, Gedanken brachen nur so über mich ein. Ich wusste nicht mehr wo vorne und hinten ist.

Januar:
Gleich zu Beginn des neuen Jahres erhielt ich auf meine Bewerbungen vier Einladungen zu Vorstellungsgesprächen innerhalb weniger Tage. Auch Stuttgart lud mich ein. Ich habe mich auch noch für weitere Stellen in Stuttgart beworben weil mir irgendwie klar war, ich gehe zurück. Sofort fing ich an Wohnungen zu suchen, eigentlich WG Zimmer denn eine Wohnung zu bekommen, das klappt nicht in dieser Stadt. Ich fuhr ca. 3x pro Woche nach Stuttgart um jedes Mal unzählige Mitbewohnercastings zu absolvieren. Keine Zusage für ein Zimmer, die Woche darauf wieder nicht. Nachdem ich mir gefühlte 100 Zimmer angeschaut habe kam meine Zusage für die Stelle in Stuttgart. Ich habe mich mega gefreut, nur keine Wohnung in Aussicht. Ich spielte mit dem Gedanken erst einmal bei einem Freund auf dem Sofa zu schlafen, bei meiner Tante in der Umgebung und wieder eine Stunde zu pendeln. Den Arbeitsvertrag für diese sehr lukrative Selle die obendrein auch noch unbefristet ist, sollte ich spätestens letzte Woche Dienstag zurückschicken. Freitag davor kam eine andere Zusage in Nürnberg... Ohje, ich war vollkommen hin und her gerissen. Samstag fuhr ich wieder nach Stuttgart um mir weitere Zimmer anzuschauen. Ich sagte zu mir, wenn du bis Montag keine Bleibe hast, nimm die Stelle in Nürnberg. Diese ist befristet, nicht so gut bezahlt aber du hast ein Dach über dem Kopf. Kein Stress mit Umzug oder unbequemen Sofas. Ich bin nun doch sehr froh das ich in Nürnberg bleibe. Ich denke ich tu mir damit einen Gefallen mich für das weniger anstrengende entschieden zu haben. Mehr passt im Moment auch nicht in mein Leben.

Nachdem diese Entscheidung gefallen ist, begab ich mich gleich auf die Suche nach neuen Ärzten. Meinen neue Hausärztin suchte ich wegen den Schlafstörungen und schlimmen Gedanken, Heulkrämpfen und allgemeinen Unwohlsein auf. Ich erzählte ihr was in den letzten Monaten passiert ist. Sie hat ziemlich schnell begriffen das da etwas mehr dahinter ist und verschrieb mir ein leichtes Antidepressiva. Ob es wirkt kann ich nicht sagen, ich fühle mich nicht wirklich befreit, ich schlafe aber besser. Was ich von dem Medikament zu erwarten habe weiss ich nicht. Auf jeden Fall gab sie mir noch den Hinweis ich solle mir einen Psychologen zur Gesprächstherapie suchen. Das habe ich bis heute nicht getan. Ich kann einfach nicht darüber reden oder nachdenken. Wird es wirklich Zeit dazu? Ich schieb diesen Gedanken weg, lenke mich weiterhin ab. Ich bin wieder viel draussen, Nordic Walking. Ab nächster Woche Yoga und Rückenschule, ein Spanischkurs. Und die neue Stelle.... mal sehen wie es mir ergehen wird.

Auch einen neue humangenetische Praxis habe ich besucht. Leider habe ich nicht so ein gutes Gefühl bei diesem Arzt der mich betreut. Gyn, Onkologe, Internist, Gastro und Brustzentrum, alles neu. Und ich war so glücklich mit meinen Ärzten in Dresden. In Kürze starten dann wieder alle Untersuchungen. Das macht mich nervös.
Mein Schilddrüsenwert der schon längere Zeit unter Beobachtung stand ist ziemlich hoch. Kommenden Montag muss ich zur Schilddrüsen Sono. Mal sehen was mich da erwartet.

Jetzt habe ich wirklich ganz schön viel drauf los geschrieben. Es gab ja auch einiges zu berichten. Euch allen wünsche ich beste Gesundheit, passt auf Euch auf, geniesst das Leben. Bis bald :)

Freitag, 16. November 2012

Alles wird gut...

Hallo liebe Leser,

im Moment ist mein Leben nicht wirklich erfreulich. Privat sieht es bei mir ganz komisch aus. Trennung, neue Wohnung, Jobsuche... Ich lasse mich treiben, aber ich bin gesund.

Was ich gerade auch sehr bewegt:
Die letzten Tage wurde in den Medien berichtet, dass vom Kabinett eine Verordnung für Präimplantationsdiagnostik verabschiedet wurde. Genauer geht es um Auswahl von gesunden Embryonen bei Erbkrankheiten. Da Li Fraumeni 50% vererbt wird, habe ich immer mit dem Gedanken gespielt, doch keine Kinder zu bekommen. Ich habe immer meine Kindheitsgedanken im Kopf, Krebs bei Kindern, jungen Erwachsenen, die eigene Mutter, nahe Verwandte. Ich bin mir immer bewusst gewesen, sollte ich noch einmal in solch eine Situation kommen, eventuell selber als Mutter, ich bin mir nicht sicher ob ich so eine neue Lebenskrise bewältigen würde. Nicht nur weil das Kind erkranken könnte, sondern auch ich und das Kind ohne beide Elternteile aufwachsen würde.
Nun ein Licht am Ende des Tunnels. Kein Ausflüchte ins Ausland. Nun keimt wieder etwas Hoffnung. Mal sehen was die Zukunft bringt.

Meine nächster Untersuchungsmarathon beginnt im März. Es ist wieder alles fällig:

Mammasonografie
Oberbauchsonografie
allgemeine klinische Untersuchung inkl. Blutuntersuchung
allgemeine gyn. Untersuchung
Mamma-MRT
Schädel-MRT
Untersuchung der Haut
Gastroskopie
Koloskopie

Hinzu kommt erneut eine Gastrosono bzw. eine Punktion wo ich wohl wieder auf Station muss. Diese Zyste in der Speiseröhre, dieses Biest was mir keine Beschwerden macht, muss überwacht werden. Sonst ist bei mir alles in Ordnung, alle Werte ok. Ich habe sogar ein kleines Ziel erreicht und konnte mein Gewicht auf nun knapp 74 kg reduzieren.

Ausserdem bin ich sehr sehr stolz auf mein Brustzentrum in Dresden. Mein lieber Oberarzt Dr. Marek durfte eine Auszeichnung entgegennehmen. Ich habe es ganz zufällig im TV beim zappen gesehen und habe ihn natürlich bei der letzten Untersuchung darauf angesprochen. Hier ein Link dazu:

http://www.frauenselbsthilfe.de/upload/pdf/2012-08-24-Wrdigung_Dresden_Neustadt.pdf

Meine Lieben, bald geht es wieder los, Adventszeit. Ich bin nie ein Freund dieser heimelichen Zeit gewesen, mich gruselt es schon. Hier hat es sogar schon Ende Oktober geschneit, bei manch anderen ja auch. Allen die diese Zeit als schönste Zeit des Jahres geniessen, wünsche ich ein wunderbares Restjahr. Eventuell lasse ich auch in diesem Jahr noch etwas von mir hören. Bleibt gesund und bis bald, Eure Katja



Dienstag, 9. Oktober 2012

Michael Heinemann :) Die neue "Voice of Germany"? Daumen drücken!!!!

Liebe Leute!

Nach einem wunderbaren Sommer melde ich mich ganz kurz in einer ganz anderen Sache zurück.

Ein ganz toller Mensch aus meinem Freundeskreis hat es zu "The Voice of Germany" geschafft. Einen kleinen Vorgeschmack auf das was uns erwartet ist aber erst am 19.10.2012 um 19.30 Uhr bei Sat.1 im Pin Magazin zu sehen.

Bis dahin ist noch etwas Zeit aber heute durfte er es öffentlich machen. Ich freu mich so sehr für ihn.

Vielleicht trifft seine Stimme auch Euren Geschmack und wenn es so ist, unterstützt ihn, er ist wirklich ein ganz wundervoller Sänger!

Liebste Grüße :*


Samstag, 21. Juli 2012

Befund.

Entwarnung *jippijahjahjippijippiyeah*

Ich habe gestern meinen Befund erhalten. Im Krankenhaus wurde mir schon gesagt, ich solle mir keine grossen Sorgen machen. Nun habe ich es schriftlich:
"...muzinöses Sekret... praktisch zellfrei und zeigen neben Eiweiß- und Flüssigkeits- sowie Schleimniederschlägen lediglich einzelne wenige Plattenepithelen ohne zelluläre Atypie..."
Nie wieder möchte ich etwas von diesem Wort -Raumforderung- in einem Arztschreiben lesen. Das macht die Welt schwarz und traurig, hindert einem an Leben und Denken.

Erleichterung und Freude. Bis Oktober erst einmal keine Ärzte, keine Untersuchungen. Ich werde einfach hoffen, dass bis dahin noch etwas die Sonne scheint. Mein Kopf ist im Moment so voll von Allem, dass ich nicht weiss wo ich mit Denken zuerst anfangen soll. Ab heute habe ich mir vorgenommen auch wieder zum Sport zu gehen. 16.30 Uhr treffe ich mich mit einer Freundin zum Walken. Vielleicht wird auch wieder ein regelmässiges Joggen daraus. Ich habe mich vor wenigen jahren so wohl damit gefühlt. Aber irgendwann wird man bequem und erschreckt vor sich selbst, wenn auf dem Krankenhaus Entlassungsbericht "Adipositas" steht. Ich fand mich etwas kuschelig weich, aber nicht adipös. Klick, Schalter umgelegt -> Joggingschuhe rausgekramt, geht los.

Ich danke Euch Lieben das Ihr an mich gedacht und Daumen gedrückt habt.

Dienstag, 17. Juli 2012

Feinnadelpunktion geschafft...

mein Oberarzt sieht aus wie der Sänger einer Rockabillyband. Mir geht es gut bis auf das obligatorische Halsweh vom Endoskop. Bis morgen bleibe ich noch stationär. Befund erhalte ich erst am Donnerstag oder Freitag. Bitte Daumen drücken!